残暑お見舞いのお返事が届きました

はがきが届いた日の夜にすぐさまお返事をくださったのは、2019年11月のケアカレナイトで講演してくださった松山博先生でした。

「ギフト」というALS（筋萎縮性側索硬化症）を患った元フットボール選手とその家族のドキュメンタリー映画を観た後、ALSの当事者である松山先生にお話いただきました。お返事のなかで、最近のこととしては、在宅でヘルパーさんを要しながら生活している松山先生は、ヘルパー不足を肌で感じているとのこと。

講演の際も、「どのような看護・介護を受けるか在宅支援の有り様で、当事者の生きる姿が変わります」と仰っていたように、介護者がご利用者さんに与える影響は本当に大きいということです。

そして、「お役に立てることがあれば、また呼んでください。ボランティアでも駆けつけますよ。それが今、支援者によって生かされている私の生き甲斐であり、命の使い方だと思っているからです」ととてもありがたいメッセージをくださりました。

2019年3月に講演してくださった樋口直美先生からもお返事が届きました。樋口先生はレビー小体型認知症の当事者として、講演や執筆を通してレビー小体型認知症、そして認知症の方に向けられる誤った見方を変えようと活動されています。

最近発行された新著「誤作動する脳」は、前作の「私の脳で起こったこと」が日記形式だったことから変わり、樋口さんが日常生活で感じたさまざまな脳の誤作動エピソードをどう考え、どう対処しているのかをとてもリアリティ溢れる言葉で綴られています。私個人としては、今作の方が読みやすく、ページをめくる手が止まらないほどでした。

お返事のなかで、樋口先生は「医師など医療職や研究職、介護職など認知症のある人と関わる方達の認識を変えたいという想いを込めて書きました」と今作に込めた願いを教えてくださりました。知らないことや、間違った認識から起こる行動ほど恐ろしいものはないことは、私も最近痛感しています。

そのような時、やはり専門家よりも樋口先生のような当事者の発言が突破口となっていくのだと思います。苦難のなかにある本人にしか分からないことの方が多いのですから、その言葉から学ぶ気持ちはいつも大事にしたいですね。

お返事は「コロナで介護職もまた大変な思いをしていると思いますが、これから需要は増える一方の職種ですから、ぜひ頑張ってほしいと心から願っています」とエールで締めくくられていました。

そして、2019年8月に講演してくださったクラフト工房Lamanoの朝比奈益代先生からもお返事が届きました。

アールブリュットの世界を体験することをテーマにした講演では、ぎゅっと大事なことを絞った講義のあと、実際に参加者の方に作品を作ってもらいました。真っ白な画用紙を前にすると、そこには大人も子どもも関係なく、ただ表現したいことを映し出そうとする姿がありました。とても魅力的で熱い夜でしたね。

お返事のなかで、講演でも紹介した作家の稲田萌子さんの作品が、滋賀県にあるボーダレス・アートミュージアムNO-MAという障害のある人の表現を核に一般のアーティストも並列して展示しているミュージアムの企画展に出展されていたと教えてくださりました。

展示はすでに終了していますが、館内動画と稲田萌子さんと朝比奈先生がオンラインインタビューを受けた動画が残っています。コロナ禍の影響で文化活動をしている方々は本当に苦境にあることと思いますが、作品をまるでその場で見ているかのように撮影された動画でのオンライン見学などの工夫によって、本来は遠方で間に合わなかった展覧会を見ることができて嬉しかったです。

そして、改めて画面を隔てることなく作品を見たいと強く思いました。動画の公開は9月6日までと書かれていますが、まだ見れました（9月17日時点）ので、気になる方はぜひ早めにアクセスしてご覧ください。

館内動画→https://www.youtube.com/watch?v=POYk7xo5Tg0&t=90s

稲田萌子さんと朝比奈先生のオンラインインタビュー動画→https://www.youtube.com/watch?v=HvVv6GU1uls

お返事をくださった先生方ありがとうございました。またいつかぜひお会いしたいです。（影山）